Por Charo Márquez
@cafeesamor
Ayer, Greta Thunberg habló ante la ONU. Su discurso fue encendido y lleno de contenido. Pero las críticas -en su mayoría- no vienen por la cuestión política sino por algo previo y no elegido: lo que le critican a la sueca de 16 años es que tenga Asperger.
Este síndrome está dentro del espectro autista, cuestión de la que en los últimos años se empezó a hablar cada vez más. Para buscar información más coherente y curada, consulté con Cecilia Bravo, quien participa de la Fundación Brincar junto a su hija Ingrid, una niña diagnosticada con TEA.
Dicen en Brincar: “El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición que dura toda la vida y que altera la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. El autismo está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden variar desde leves hasta muy severos, por eso se dice que es un espectro. No hay dos personas con autismo iguales.”
Hay muchos personajes de ficción que están dentro de este espectro. Para lxs más grandes, quizá el nombre Rain Man les suene. Más acá en el tiempo, apareció Claire Danes haciendo un papel inolvidable en Homeland y otro, aún mejor, en Temple Grading (recomendación especial de Cecilia, así que véanla, está en HBO). El año pasado, Netflix estrenó una serie con muy buenas críticas: Atypical. De Messi también se dice que tiene un diagnóstico dentro de este espectro.
Pero por qué hablamos de espectro y no de algo específico: porque no hay dos personas con autismo que sean iguales en su sintomatología. A algunas les pueden alterar los ruidos fuertes y a otras los cambios en las rutinas, algunas de ellas son no verbales y otras no tienen esas dificultades. “Si bien todas las personas bajo este diagnóstico tienen como factor común fallas en la comunicación social e intereses restringidos, no todas se presentan de la misma manera.”
Por eso es muy importante que tengamos en cuenta a cada persona en su situación de salud y no asumamos prácticas que pueden resultarles muy difíciles de sobrellevar.
A Ingrid, la hija de Cecilia, la diagnosticaron hace un año más o menos. Los meses de angustia de no saber qué le pasaba a su hija se terminaron, pero se abrió un universo de preguntas nuevo: ¿qué hago, puede ir a la escuela, va a tener amigxs, va a vivir conmigo toda la vida como el 90% de las personas adultas con TEA?
La función de Brincar es, justamente, esa: “Mejorar la calidad de vida de personas con autismo desde la detección temprana hasta la vida adulta, centrando la mirada en sus habilidades, intereses y sueños, y creando redes de contención para su grupo de apoyo.” En este sentido, dan talleres para lxs niñxs, adolescentes y adultxs con TEA pero también hacen grupos de contención para familiares.
Pueden encontrar toda esta información en la web brincar.org.ar y seguir cuentas de Twitter especializadas: la de Cintia Fritz, otra madre de un niño con diagnóstico de autismo; la de Valentín Munro (conocido por su hermoso newsletter Cómo funcionan las cosas).
Como dice Cecilia, lo importante es fortalecer la autonomía de quienes tienen TEA, “que nadie les diga que este es su techo”. Las personas neurotípicas (googleen, amigues, es gratis) tenemos mucho que aprender todavía sobre el autismo, esta nota es solo una punta de un hilito del cual tirar.